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在使用时即代表以上条款已同意。。广州7月21日电 “泡泡宝贝”“玻璃人”“牵线木偶人”……这些名称的背后 ,都是罕见病患者难以言说的痛。罕见病是当今最复杂的健康科学难题之一 ,随着越来越多人关注罕见病救治,为罕见病的治疗带来了希望。由于我国人口基数众多,罕见病患者在我国“罕见而不少见”。近日,苏州大学附属第一医院成立了罕见病多学科诊疗组,多位一线临床专家在线上接受采访时表示罕见病因其“罕见”特点,导致医生对其认知不够;此外 ,由于部分罕见病会对多系统 、多器官造成损伤,使患者无法第一时间前往。 。
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