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请不要用这些电话号码接收重要信息。 。广州2月26日电 国际罕见病日即将来临。为逐步实现罕见病早诊断 、早治疗、规范管理的目标 ,广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组26日在广州成立。广东省罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症诊疗协作组组长 、中山大学附属第一医院神经科黄海威教授表示 ,协作组的成立可以帮助进一步缓解当前患者“难诊断、难治疗和难管理”的三大难题 ,提升广东罕见病诊疗能力 。溶酶体贮积症是一组罕见的遗传性代谢疾病,包括了庞贝病 、戈谢病和法布雷病等,其有效的酶替代治疗药物已在中国获批上市 ,。。
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